4 – Qual a importância do suporte psicológico à família? Como ele é realizado?

Considero o suporte psicológico a família essencial, apesar de raramente ser realizado em instituições e clínicas no Brasil, pois logo após o nascimento os pais e o bebê (seja ele portador da Síndrome de Down ou não) vão engajar-se emocionalmente com o filho construindo um ritmo de troca comunicacional não verbal que formará os vínculos familiares e será um importante precursor da linguagem e da saúde mental do indivíduo em formação.  Tudo isso fica complicado no nascimento do portador da Síndrome de Down, visto que a via de formação dos vínculos encontra-se nitidamente perturbada.  Os pais estão, na maioria das vezes, perplexos e tal estado não permite o engajamento com o filho e o bebê portador da Síndrome de Down também, por questões neurofisiológicas, possui um potencial mais baixo para este engajamento, visto que é mais lento nas suas interações, solicitando menos a resposta de cuidados dos seus pais.  Este movimento de mão dupla que precisa ser ajustado em todos os núcleos famliriares com bebês, às vezes, fica muito descompassado e sem ritmo.  Isto prejudica o engajamento dos membros da família e este movimento tende a amplificar através do tempo, reforçando as respostas de afastamento entre as partes, e por isso digo que a família está em risco.

Como se pode ver questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo neste início de relação e muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois o que assistimos, com maior freqüência após o nascimento do bebê portador da trissomia do 21 é uma corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê, e uma corrida a estimulação precoce em função apenas da dificuldade motora do bebê em conseqüência da hipotonia.  Poucos profissionais lembram da importância do trabalho do especialista “psi” neste momento.  Portanto, os pais ficam relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a eles.  No entanto, eles precisam mais do que tudo serem escutados, acolhidos e ter um espaço para deixar fluir todos os tipos de sentimento que emergem neste contexto, já que sabemos que uma espécie de tristeza crônica velada pode acometer tais famílias reduzindo a qualidade de vida de todos os seus membros com amplas conseqüências.

O suporte a família que proponho na minha tese de doutorado (à defender em dezembro deste ano / “Síndrome de Down: da estimulação precoce do bebê ao acolhimento precoce da família”) inclui diferentes tipos de abordagem, pois o trabalho com a família é pensado a partir do seu próprio contexto.  No entanto, este cuidado é indicado desde que o diagnóstico do bebê é realizado, seja intra-útero ou no momento do nascimento, e é desejável que futuramente se dê em conjunto com a equipe que realizará a estimulação precoce da criança.  As principais modalidades de trabalho sugeridas aos pais funcionam com sessões de apoio e orientação no início, tornando-se sessões de terapia familiar ao longo do processo para os que se engajam no processo.  Essas sessões algumas vezes incluem o bebê para que se possa ver e trabalhar a dinâmica da família na presença do mesmo. A possibilidade de acompanharmos o trabalho de estimulação precoce em conjunto também enriquece o trabalho, pois resgata a competência parental, muitas vezes “soterrada” pelas inúmeras prescrições de tarefas por parte das equipes, mas isso nem sempre é possível.  Também, privilegiamos o contato dos pais da criança com outros pais e familiares através de grupos de troca de experiências e tal dispositivo tem se mostrado muito rico e capaz de fornecer uma rede de apoio necessária que poucas vezes está disponível para as famílias.